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Cosa dice mamma, Cosa fa il mondo

Dietro la sindrome di Down, Anna risuona

Ho letto tempo fa che nei Paesi del Nord Europa, in vetta alle classifiche mondiali come Paesi più felici, nascono circa due bambini all’anno con sindrome di Down. Questo perché, nel 98 per cento dei casi in cui la donna viene a sapere dell’anomalia genetica, la gravidanza viene interrotta volontariamente. I Paesi più freddi e bui sono i più felici. Freddi e bui.

In effetti è in questa mancanza di luce e di calore che vedo le classifiche franare. Lo dico subito, non contesto né giudico l’aborto che è un diritto acquisito con fatica e una scelta in ogni caso dolorosa. Però mi stupisce che sia nel buio che si faccia metodicamente questa scelta. Laddove non si vede, non si conosce. Io ho conosciuto Anna.

Anna è una bimba di tre anni, con gli occhi azzurri e un sorriso che spalanca il cuore. È meravigliosa, ha davvero qualcosa in più. Un cromosoma per la precisione. Anna è una bimba con sindrome di Down, nata dall’amore di Guido e Daniela. Anna è la protagonista di un libro, scritto dal suo papà, l’informatico e comico Guido Marangoni. “Anna che sorride alla pioggia” (Sperling & Kupfer) è una bella occasione per sbirciare dentro una casa piena di luce e di calore. Un bel modo per conoscere Daniela, psicologa e mamma, donna brillante. Le sue risposte, i bigliettini del cambio di stagione, la sua intelligenza. Guido ne fa un ritratto fedele e innamorato. Guido beato tra le donne, da tutte apostrofato come “un deficiente” a ogni battuta. Anche lì, soprattutto lì, è amato. Questo libro è poi un bel tempo per conoscere Marta e Francesca. Sono state loro, meno che adolescenti, ad accogliere con gioia la notizia della sorellina in arrivo, con il suo carico cromosomico superiore alla norma: Ma è come Sara!

È tutto lì. È conoscere. La persona, dietro la sindrome. Non fermarsi sulla soglia di quella fragilità che, se accolta, diventa varco per nuove scoperte. La potenza della fragilità, come ha detto Guido in un discorso al TedxTrento. Conoscere Anna, Anna che sorride alla pioggia, è vedere che sì, Anna può essere una buona notizia. Che la sindrome di Down non è certo cosa da festeggiare ma la persona che la porta sì. È vita da vivere.

Ho conosciuto Guido e tutta la sua famiglia potente a Padova, a casa loro, quando li ho intervistati per un mio libro mentre Anna accanto a me rideva. Poi abbiamo giocato insieme, io e lei. Mi tirava giù mentre io mi divertivo a salire solo per vedere la sua risata esplosiva quando poteva di nuovo portarmi giù da lei. Up & Down, ora che ci penso. Come Guido suggerisce nelle sue vignette (rigorosamente modificate, approvate e spesso censurate dalle sue donne) presenti sulla pagina Facebook “Buone notizie secondo Anna“. Quando qualcuno offende facendo appello alla sindrome di Down, una foto di Anna interroga: E voi sareste up?

Ci tiene molto, Guido, al concetto di persona. E mi incuriosisce che l’etimologia del termine conduca alla parola con cui nell’antichità si chiamava la maschera degli attori. Era quello che faceva un personaggio a teatro, e una persona fuori dalle scene. Sebbene la maschera sia sinonimo di finzione, è pur vero che spesso è il teatro l’arte della vera conoscenza di sé. Guido, il teatro, lo conosce molto bene.

Persona, infine, deriva da per sonar: risuonare attraverso. La maschera fungeva infatti da amplificatore per le voci. Eccolo il vero senso di “Anna che sorride alla pioggia”. È un amplificatore, per tutte le persone con sindrome di Down. Che possano finalmente essere conosciute, oltre i luoghi bui e freddi. E amplificatore per tutte le voci della disabilità, di più, della fragilità in ogni forma. Perché, potente, risuoni.

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